Меню

«Надо взять себя в руки бороться за ребенка»: 18 воодушевляющих цитат родителей, чьи дети неизлечимо больны

О самом страшном в жизни любого родителя.

По большому счету все родители хотят только одного — чтобы их дети были здоровыми. Даже страшно представить, что твой ребенок неизлечимо болен. Родители из видео столкнулись с этой ужасной проблемой. Их дети не могут ходить или даже самостоятельно дышать. Но то, как они подходят к ситуации, невероятно вдохновляет. Мы выбрали самые интересные ответы на волнующие всех вопросы.


  1. Когда вы узнали, что ваш ребенок болен?

    «Ребенок был вялый, после перелома в 8 месяцев он не встал на ножки. Врачи говорили, что он просто боится ходить. Но после кучи обследований, в год, нам поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия. Он никогда не будет ходить. Мой мир рухнул».

    Марина, 29 лет

    «Во время беременности мне ничего не говорили. О диагнозе мы узнали на 5 сутки после рождения. Я сразу поняла, что что-то не так: голова большая и мягкая, пальчики не такие, ножки, как у жабы. Изначально была видна деформация. У дочки несовершенный остеогенез, она — «хрустальный ребенок». За всю жизнь у нее было 30 переломов».

    Денис, 32 года, и Виктория, 31 год

    «Все было замечательно, но в 3 месяца стало ясно, что-то не то. Ребенок голову не держал, перестали двигаться ножки, ручки. Точка невозврата: дочь отказалась от грудного молока. У нее спинально-мышечная атрофия, I тип, когда человек не может поднимать руки-ноги и дышать самостоятельно».

    Наталья, 48 лет

  2. Как вы объяснили ребенку его болезнь?

    «Первое, что он спросил: «Мам, почему я не хожу? А буду ли я вообще ходить?» И я объяснила: «Знаешь, сынок, кто-то не слышит, кто-то не видит, а кто-то не ходит.» Он посидел, подумал и сказал: «Лучше не ходить. Если бы я не видел, я бы не увидел тебя. А слышать — я так бы хотел твой голос услышать. Но я же тебя вижу и слышу, ну и что, что не хожу?»

    Марина, 29 лет

    «Она могла уже в 3 года рассказать про себя, что она хрустальная девочка, что у нее могут ломаются ручки и ножки, при этом она себя не стесняется».

    Денис, 32 года, и Виктория, 31 год

  3. Вашему ребенку можно помочь?

    «Есть лечение, но не в Белоруссии. Сегодня мой сын умеет крутить коляску руками, писать, есть. Он обычный ребенок. Есть лекарства, которые тормозят разрушение мышц. Их тестируют в России и Украине, но мы пока отстаем. Инъекции стоят больше 5,7 млн российских рублей, а их нужно 5, раз в полгода. Это неподъемная сумма».

    Марина, 29 лет

  4. Как пришло принятие диагноза?

    «У меня первый год была депрессия, я поменяла номер телефона, ни с кем не общалась. Муж — молодец, всегда говорил, что все будет хорошо. А потом все стало лучше, потому что дочь — настоящий комок веселья».

    Денис, 32 года, и Виктория, 31 год

    «Я, как каждая мама, не знала, куда кинуться. Читала интернет, там такое пишут, что волосы на голове дыбом становились. Один раз муж сказал: «Ксюша, старшая дочка, уже спрашивает: почему мама, когда смотрит на Ярослава, все время плачет?» И я подумала: кому будет лучше, если я сяду и буду плакать? Надо взять себя в руки бороться за ребенка».

    Марина, 29 лет

    «Это нормальная реакция здорового человека: не верить, потом отрицать, потом потихоньку начать принимать».

    Наталья, 48 лет

  5. Как устроен ваш быт?

    «Сын едет в коляске, пыхтит, но вытирает пыль. Ему надо принимать участие.Не надо ему говорить: «Ты бедный, ты болеешь, мы тебя трогать не будем, только пылинки сдувать».

    Марина, 29 лет

  6. Как ваши дети учатся?

    «Он ходит в обычную школу. Сын говорит: «Я такой, как все, только не хожу».

    Марина, 29 лет

    «Дочь подключена к аппарату, к ней домой приходит учительница. Девушка моментально нашла контакт с дочкой. Я ухожу в другую комнату, идет процесс обучения: они лепят, рисуют, красят, в общем, все то же самое, что делают и обычные дети».

    Наталья, 48 лет

    «Кира закончила 1 класс в обычной школе. Я с ней хожу в школу, слежу за ней на переменах. Ее надо занести в школу, отнести в столовую и в кабинет на 3 этаже. Мы шутим: в старшей школе дети будут бегать покурить, и Кира будет говорить: «Мама, пошли, сносишь меня за угол».

    Денис, 32 года, и Виктория, 31 год

  7. Сколько денег вы тратите на ребенка?

    «Чтобы ребенок сохранил хорошую форму, надо раскошелиться: порядка 25 тыс. руб.».

    Марина, 29 лет

    «Когда мы платили за лекарства одни, выходило 40 тыс. руб., но потом мы скооперировалась с другими семьями и стали делить сумму с ними».

    Денис, 32 года, и Виктория, 31 год

    «Чтобы аппарат и ребенок дружили, нужен целый перечень дорогостоящих препаратов. Потратить только на расходные материалы надо 25-30 тыс. руб.».

    Наталья, 48 лет

  8. Как реагируют окружающие?

    «Меня спрашивали: «Ты еще замужем?» Я отвечала: «В смысле, еще?» Они говорили: «Ну, посмотрим, год-два, все».

    Марина, 29 лет

    «Когда Кире было лет 5, она выглядела, как годовалый ребенок. Она ходила и разговаривала с прохожими, а они удивлялись: как такая маленькая девочка может так хорошо разговаривать?»

    Денис, 32 года, и Виктория, 31 год

    «Мне смешно вспоминать: ко мне пришла в гости взрослая дама. Она 25 раз спрашивала у меня, какую сказку выбрать, чтобы там не было написано «лисичка побежала», «зайчик поднял лапку», чтобы не травмировать ребенка».

    Наталья, 48 лет

Подпишись на Sntch.com во Flipboard Стань подписотой Sntch.com в Яндекс Дзен
Пошерь в FB Расскажи в ВК Поделись в ОК Flipboard
Читай Sntch на Android
Jake the Dog from Adventure time